我們正在進入“體聯網”時代：通過一系列可植入、可吞咽或可穿戴設備，收集我們的身體數據。
結果是產生了大量與健康相關的數據，這些數據可以改善世界各地人們的健康狀況，事實證明這些數據對抗擊新冠肺炎疫情至關重要。
但是，從隱私問題到實踐障礙，要想釋放這一技術的潛力，我們必須應對諸多風險與挑戰(zhàn)。
在上海公共衛(wèi)生臨床中心的特別病房，護士使用智能溫度計來檢查新冠肺炎患者的體溫。每個人的體溫都被傳感器記錄下來，以減小接觸感染的風險，并將數據發(fā)送到觀察儀表板。數據異常會觸發(fā)醫(yī)護人員警報，然后醫(yī)護人員可以迅速進行干預。收集的數據還讓醫(yī)護人員能夠分析一段時間內的趨勢。
智能溫度計是由硅谷的一家初創(chuàng)公司VivaLNK設計的，也是體聯網(眾多數字產品和服務)徹底改變醫(yī)療保健行業(yè)的有力示范。物聯網通過將日常物品連接到互聯網而改變我們的生活、旅行和工作方式，現在是時候讓我們的身體也實現互聯了。這意味著通過可植入、可吞咽或簡單的可穿戴設備收集我們的物理數據，從而生成大量與健康相關的信息。
其中的一些解決方案(例如健身跟蹤器)是物聯網的擴展。但是，由于體聯網以人體和健康為中心，它也帶來了一系列機遇和挑戰(zhàn)——從隱私問題到法律問題再到道德問題。
連接我們的身體
體聯網看起來就如同未來主義，但許多人已經通過可穿戴設備實現了互聯。到2018年，僅智能手表就已發(fā)展成為一個價值130億美元的市場，預計到2021年將再增長32%，達到180億美元。智能牙刷甚至是梳子也可以實現追蹤個人護理和行為模式。
對于衛(wèi)生專業(yè)人員，體聯網為有效監(jiān)測和治療的新時代打開了大門。
2017年，美國聯邦藥品管理局批準美國首次使用數字藥丸。數字藥丸包含可攝入的微小傳感器以及藥物。吞咽后，傳感器會在患者的胃中激活，并將數據傳輸到他們的智能手機或其他設備。
2018年，加利福尼亞州的醫(yī)療服務提供商Kaiser Permanente啟動了針對心臟病康復患者的虛擬康復計劃?；颊咄ㄟ^智能手表與其護理服務提供者共享數據，從而實現更好的監(jiān)控，以及患者與醫(yī)生之間更緊密、更連續(xù)的關系。由于這項創(chuàng)新，康復計劃的完成率從不到50%上升到87%，還伴隨著復發(fā)率和成本的下降。
通過此類技術收集的大量數據正在增進我們對人類行為、生活方式和環(huán)境條件如何影響我們健康的理解。它還將醫(yī)療保健的概念從醫(yī)院或外科手術擴展到日常生活。這一舉措在對抗新冠肺炎疫情中至關重要。跟蹤癥狀可以幫助我們阻止病毒的傳播，并迅速發(fā)現新病例。研究人員正在研究從智能手表和類似設備收集的用戶心律和呼吸數據，追蹤分析，以實現病毒感染警報。
同時，這項復雜且不斷發(fā)展的技術也對人們提出了新的監(jiān)管挑戰(zhàn)。
什么算作健康信息？
在大多數國家/地區(qū)，對關于個人健康的信息(例如病歷、血液或組織樣本)都有著嚴格的規(guī)定。但是，這些常規(guī)性法規(guī)通常無法涵蓋通過體聯網生成的新型健康數據，以及收集和處理這些數據的實體。
在美國，1996年的《健康保險攜帶和責任法案》(HIPPA)是健康數據監(jiān)管的主要法律，僅適用于醫(yī)療服務提供者、健康保險公司及其商業(yè)協會。它對“個人健康信息”的定義僅涵蓋這些實體所持有的數據。事實證明，這個定義無法適用于體聯網時代?？萍脊粳F在還提供與健康相關的產品和服務，并收集數據。弗吉尼亞大學健康法教授瑪格麗特·賴利在一次采訪中指出，HIPPA法案并未涵蓋來自消費者可穿戴設備的大量數據。
另一個問題是，當前法規(guī)僅關注數據本身是否敏感，而不關注這些數據是否可用于生成新的敏感信息。例如，在醫(yī)院的血液檢查結果通常會被歸類為敏感數據，因為它會透露有關個人健康的私人信息。但是今天，各種各樣的看似不敏感的數據也可以通過數據分析得出關于個人健康狀況的推論。哈佛大學法學院教授格倫·科恩稱，即使是根本不涉及健康的數據(例如雜貨店的購物清單)也可以用于此類數據分析與健康推論。結果，常規(guī)性法規(guī)可能無法覆蓋敏感和私有數據，因為它們在經過處理前看起來并不敏感。
數據風險
識別和保護敏感數據很重要，因為它會直接影響機構和其他人對待一個人的方式。借助大數據分析，每個人無數的日常行動和決策，最終都可以被納入健康狀況分析。拋開傳統的醫(yī)療保健提供商，這些數據也可以由科技公司或其他實體創(chuàng)建和維護。沒有適當的法律法規(guī)，這些健康數據也可能被出售。同時，來自體聯網的數據也可用于預測和推斷，從而影響個人或團體的醫(yī)療、保險和就業(yè)資源獲取。
伯克利法律與技術中心主任詹姆斯·登普西說，這一現狀可能會導致不公平待遇。他警告將此類數據用于保險和就業(yè)決策時可能存在歧視和偏見，受影響的人甚至可能都沒有意識到這一點。
一種解決方案是更新法規(guī)。牛津互聯網學院的兩位學者桑德拉·沃克特和布倫特·米特爾施塔特提出，數據保護法應更多地關注數據的處理方式和原因，而不僅僅是數據的原始狀態(tài)。他們主張所謂的“合理推理權”，這意味著將個人的數據僅用于合理的、社會可接受的推理權利。這將涉及制定相關標準，包括從個人數據中推斷某些信息(包括其當前或未來的健康狀況)是否具有社會可接受性、是否具有侵入性。
實際問題
除了對隱私和敏感度的關注外，在處理由體聯網生成的龐大數據方面還存在著許多實際問題。由于缺乏安全性和數據處理方面的標準，因此不同來源的數據很難進行合并，也很難將其用于進一步研究。不同的國家和機構正在試圖共同解決這一問題。自2016年以來，電氣與電子工程師協會(IEEE)及其標準協會一直與美國食品藥品管理局(FDA)、美國國立衛(wèi)生研究院以及大學和企業(yè)等利益相關方合作，以解決安全和健康互聯的可操作性問題。
隨著體聯網擴展到我們生活的方方面面，我們也將面臨一系列新的挑戰(zhàn)。但是，我們也擁有前所未有的機會來改善我們的健康和福祉，并挽救無數生命。在新冠肺炎疫情期間，利用體聯網這一機遇并找到應對挑戰(zhàn)的方法，比以往任何時候都更為緊迫。這依賴于政府機構與立法機構、私營部門以及民間組織的通力合作，創(chuàng)建一個健全的治理框架，并將數據推理納入數據保護領域。制定具備互通性和安全性的技術和法規(guī)標準，對于釋放這些新數據的潛力也至關重要。體聯網這一問題的關鍵是跨界和跨部門合作，以充分實現這一迅速發(fā)展技術的巨大利益。
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